Cuando te diagnostican una enfermedad

Los diagnósticos no son como en las películas. En las películas el paciente empieza a enfermar, le hacen 3 o 4 pruebas y después sale en primer plano la cara de un médico el cual pronuncia seriamente los nombres y los apellidos de la enfermedad. Sea cual sea el diagnóstico de la película ellos juegan con ventaja: su diagnóstico ha sido rápido.

¿Cuántas veces hemos escuchado que a fulanito le mandaron a casa porque los 4 analitos que miran estando en urgencias aparecían normales? Y después resulta que a fulanito ni se le hizo interconsulta, ni se le derivó, ni se le explicó posibles síntomas de alarma…

Las personas que pasan por un diagnóstico a veces tardan meses o años en entender que les pasa. A veces tienen que incluso pelear su diagnóstico porque el paradigma médico actual está saturado y si no se cumplen suficientes criterios se intenta ahorrar en pruebas y especialistas. Decía Osler que “El buen médico trata la enfermedad; el gran médico trata al paciente que tiene la enfermedad”. Y Osler probablemente no sabía que los médicos tienen 5 minutos por paciente y que en 5 minutos ni el doctor House te hace un razonamiento. 

Nunca pensé que a veces un diagnóstico llega en forma de alivio. En las pelis los actores se derrumban y en cambio, en la vida real, este diagnóstico es una explicación a todas las incertidumbres que te han acompañado muchos meses. A algunos incluso años. Te pasan muchas cosas por la cabeza, las voy a comentar con un poco de humor porque como decía Victor Frankl “A un hombre le pueden robar todo menos una cosa: la elección de su actitud ante cualquier tipo de circunstancia”: 

1.-Te dan ganar de llamar al primer médico que te vio el cual te dijo que “no tenías nada”. Te dan ganas de llamarlo con el tono más sarcástico que tienes y decirle: “mira guapo, – lo de guapo es un decir- que sepas que tengo X, y tú me decías que no tenía nada, basándote absolutamente en nada. Venga adiós”. Esta opción a lo mejor te hace soltar ira, y yo creo que eso es bueno, pero recuerda que no tienes el móvil del médico y que si es tu médico de cabecera te tienes que llevar divino con el porque te podrá ayudar muchísimo y siempre hacer de más y de menos. Ahora por favor recuerda eso: te tienes que llevar muy bien con él porque siempre puede hacer de más y de menos, en absolutamente todos los temas (bajas laborales, analíticas, medicación, derivarte…) así que recuerda que llevarse bien con el médico es fundamental. Si por desgracia no tienes esa suerte que sepas que en el mostrador te lo pueden cambiar. Eso sí, pon de tu parte y no estés todo el rato cambiando de médico.

2.-Piensas que quieres recibir el mejor tratamiento del mundo para tu enfermedad. Piensas incluso en ir a Estados Unidos porque tienes entendido que allí administran tratamientos pioneros. Yo te digo que calma, que si de la enfermedad al diagnóstico pasa demasiado tiempo del diagnóstico al tratamiento también pasa algún tiempo. Piensa que si es una enfermedad crónica no pasa nada por tardar un mes más en administrar el tratamiento si  llevabas así dos años quizás. Si en cambio el diagnóstico es de una enfermedad oncológica entonces si que no hay tiempo para contemplar tantas opciones y hay que tomar decisiones. Mi consejo: lo más tedioso es el diagnóstico, piensa incluso que muchas veces hay personas sin diagnosticar porque no cumplen criterios y estas personas viven en el limbo años. Sin embargo, el tratamiento es un trámite más fácil de cara a los médicos y, además, los protocolos que se siguen aquí en España son muy parecidos a los que se siguen en Estados Unidos. Los tratamientos para artritis, esclerosis múltiple y espondilits son muy parecidos porque he tenido la ocasión de verlos y de realizar prácticas mano a mano con un médico que fue jefe de servicio muchos años en un hospital de Nueva York. Las tandas y tipos de quimioterapias también lo son. A veces, por protocolo -maldita palabra- hay que empezar por unos tratamientos y después se cambian por otros. Y los protocolos se cumplen aquí y se cumplen en USA. Así que si quieres irte a otro país porque tienes los medios estás en tu elección pero que sepas que te vas a gastar mucho dinero y que como siempre digo el mejor tratamiento es el que se puede hacer. 

3.- Muévete. Lo sé, si te acaban de diagnosticar Espondilitis Anquilosante lo que menos te apetece ahora mismo es irte a dar una vuelta. Tienes un dolor muy raro y molesto y ahora por fin sabes qué es. Pero incluso si tienes fátiga crónica debes intentar moverte. (por cierto, un saludo a los pacientes que tengo con fática crónica los cuales dan más vueltas que un Guardia Urbana poniendo multas, sois unos cracks) Pide ayuda a tu médico y dile que te derive a un fisio para que te adapte una rutina de ejercicios para ti. Lucha para que te deriven con un fisio por lo menos unas horas para que te enseñe ejercicios adaptados a ti para no atrofiarte. Si te lo puedes permitir acude a un fisio privado ya te atenderá a ti solo durante más tiempo. Hay personas con esclerosis múltiple escalando montañas, personas con artritis levantando pesas y corriendo como los que más y personas que mientras los ves en el gimnasio tan divinos por la mañana han recibido una dosis de su tratamiento inmunosupresor. 

4.- NO SUBAS DE PESO. Repite conmigo: ¡No subiré de peso! Es muy frecuente subir de peso después de recibir un diagnóstico. Se debe a la inactividad y al sedentarismo que adoptan estas personas. El sobrepeso es un factor de mal pronóstico para TODAS las enfermedades así que por favor no lo hagas. Cuídate más que nunca y muévete. Piensa en las personas con fatiga crónica que andan más que un guardia urbana e imítalos. ¡Cada día un pasito más! 

5.- No cambies mucho de horarios. Muchas personas con enfermedades al cambiar su rutina cambian de horario y hacen más vida nocturna. Se levantan tarde y se acuestan tarde. Y no, no van precisamente a la discoteca. Están más aisladas y pasan más tiempo solas. No permitas que esto te pase, no cambies de horarios. El ritmo circadiano afecta al transcurso de las enfermedades. ¡Vive de día y duerme de noche!

6.- Come sano. No te enfades con tu salud y pienses: ¡Llevo toda la vida cuidándome y me han diagnosticado “x”! ¡Ya verás guapa ya verás! ¡Ahora voy a hacer lo que me dé la santa gana y comeré basura y voy a beber lo que me dé la gana y mira que te digo que hasta voy a fumar, es más, voy ahora mismo al estanco! ERROR. Te encontrarás peor y más cansado. Ejemplo: El tabaco es factor de muy mal pronóstico en artritis y en esclerosis múltiple.  

7.- Piensa en lo que hiciste el día antes del diagnóstico. A lo mejor fuiste al cine. O bajaste al perro media hora. O pusiste la música a todo volumen volviendo del trabajo y bailaste y cantaste. ¿Sabes qué? Eres la MISMA persona. Sí, la misma. La misma que ayer cantaba. No te excluyas ni te prives de esto que te hacía tan feliz porque eres el mismo. 

8.- Tómate el diagnóstico como una oportunidad para mejorar tu salud y tu vida.  Ahora que lo sabes te vas a ocupar de tu salud y vas a ser más feliz. Manda al carajo todo lo que no te hace feliz. No te venderé humo y te diré que te vayas del trabajo y que te montes tu uno propio que te haga feliz porque esto es extremadamente complicado y poco realista. No todo el mundo puede cambiar de trabajo y montárselo por él mismo. No te creas a los gurús que te dicen que sí porque te vas a gastar mucho dinero. 

9.- Sé muy prudente con el trabajo porque a lo mejor te puedes quedar sin. Y ya que estamos te cuento más cosas sobre el trabajo. Hay personas que deciden explicar su enfermedad a su jefe y este jefe maravilloso les busca un puesto de trabajo adaptado a ellos con un horario también adaptado. Pero también hay jefes que te despiden cuando se enteran que tienes una enfermedad grave porque piensan que vas a rendir menos y como son tan buenas personas se abruman y te despiden. Si que existen los sindicatos y abogados, pero creo que después de un diagnóstico lo último que necesitas es un lío y un juicio. En mi humilde opinión te diré que por las experiencias que he escuchado y vivido es mejor que no digas nada. No estás obligado a contar a nadie sobre tu enfermedad y menos a tus compañeros o a tu jefe. Intenta hacer tu trabajo. Si necesitas cambiar de horario sí o sí porque por ejemplo trabajas alternando turnos y eso es malísimo para tu enfermedad alega que son motivos personales. La vida no es justa y si cuentas la verdad puedes perder tu trabajo. Y desde aquí un saludo a los jefes buenas personas que empatizan y hacen la vida más fácil a sus trabajadores. 

10.- No tengas sentimientos de culpa. Si eres familiar directo del diagnosticado tampoco tengas este tipo de sentimientos.

”Ay si me hubiese fijado antes, pobre hijo mío”

”Eso me lo he provocado yo mismo por comer mal, fumar y estar estresado, soy tonto”

”A lo mejor fue culpa mía de no decir a mi marido que le veía mal color” Ep, para tu mente. Recuerda que la culpa fue del cha cha chá  

11.- Tómate tu tiempo para comunicarlo a quien tú creas y de la forma que tú creas (con esto el psicólogo también te ayudará). Las personas somos muy distintas unas a otras:

-Hay personas que necesitan explicarlo a su círculo cercano y sentirse respaldadas en todo momento.

-Hay personas que deciden no contarlo a muchas personas por temor a que su entorno les victimice y les pregunte todo el rato como están.

12.-Tómate tu tiempo para comunicarlo a quien tú creas y de la forma que tú creas (con este tema la ayuda de un psicólogo es clave). Las personas somos muy distintas unas a otras:

-Hay personas que necesitan explicarlo a su círculo cercano y sentirse respaldadas en todo momento. Quieren que las acompañen al médico, que les pregunten por sus analíticas, que les pregunten si están bien, etc. Si tu eres familiar de estás personas intenta acordarte de sus citas, presta tu ayuda y se muy generoso con tu tiempo, te lo agradecerán. 

-Hay personas que deciden no contarlo por temor a que su entorno las victimice y les pregunte todo el rato como están. Son personas más independientes que se abruman ante tanta expectación. Te diré que hay muchísimas más de las que crees en este segundo grupo. 

Si tú eres el entorno debes respetar, si eres el paciente piensa que es tu vida y tú decides como vivirla.

Justamente inauguro el blog con un tema que no es mi campo, este tema se lo entrego a los psicólogos porque ellos son quien tienen  las facultades y herramientas para ayudar a un paciente a convivir con una mochila con nombre y apellidos. Pero tenía que empezar por el principio, y el diagnóstico es un antes y un después.

Gracias por leerme